Preserving the integrity of genetic heritage in the face of new therapeutic options: bio-legal considerations on genetic editing

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Resumen

Article aimed at analyzing the biojuridical limits appropriate to the use of gene editing as a therapeutic protocol, without this practice violating the necessary preservation of the integrity of the human and environmental genetic heritage. From this perspective, we sought to assess the challenges in guaranteeing genetic integrity and diversity. The methodological path followed was the analytic-discursive, identifying fundamental connections related to the problem and interpreting the bioethical and biojuridical concepts in favor of the conclusion regarding the proposed problem. This is a bibliographic review, based on books, chapters in collective works and articles published in leading journals in the area. The use of new therapeutic options such as gene editing emerges in the current scenario as a tool of unknown proportions. Its means must always be used with clear ethical and legal limits to avoid the degradation of the genetic heritage. Add reflections about the new biotechnological paradigms in the era of the new genetics and the necessary legislative update so that there is a better protective standard.

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Biografía del autor/a

Tagore Trajano, Universidade Católica do Salvador

Pós-Doutor em Direito pela Pace Law School. Doutor e Mestre em Direito Público pela Universidade Federal da Bahia (UFBA). Professor da Faculdade de Direito da Universidade Federal da Bahia. Coordenador e Professor do Programa de Pós-graduação em Direito da Universidade Católica de Salvador (PPGD/UCSAL).  Membro do Núcleo Interdisciplinar de Pesquisa e Extensão em Direitos dos Animais, Meio Ambiente e Pós-humanismo – NIPEDA. Advogado.

Caio Lage, Universidade Católica do Salvador

Mestrando em Direito pela Universidade Católica do Salvador (UCSAL). Especializando em Direito Médico, da Saúde e Bioética pela Faculdade Baiana de Direito (FBD). Membro da diretoria da Sociedade Brasileira de Bioética – Regional Bahia (SBB/BA). Integrante do CEBID JUSBIOMED – Grupo de Pesquisa em Bioética, Biodireito e Direito Médico (UNEB). Pesquisador FAPESB.

Rafael Verdival, Universidade Federal da Bahia

Doutorando em Direito pela Universidade Federal da Bahia (UFBA). Mestre em Direito pela Universidade Católica do Salvador (UCSAL). Pós-Graduado em Filosofia pela Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUC-RS). Membro da diretoria da Sociedade Brasileira de Bioética – Regional Bahia (SBB/BA). Integrante do CEBID JUSBIOMED – Grupo de Pesquisa em Bioética, Biodireito e Direito Médico (UNEB). Professor de Direito da Universidade Católica do Salvador (UCSAL).

Ana Thereza Meirelles, Universidade Católica do Salvador

Pós-Doutora em Medicina pela UFBA. Doutora e Mestre em Direito pela UFBA. Professora da UNEB, do Programa de Pós-graduação em Direito da Universidade Católica de Salvador (PPGD/UCSAL) e da Faculdade Baiana de Direito. Membro do Conselho Científico da Sociedade Brasileira de Bioética (SBB). Coordenadora da Pós-graduação em Direito Médico, da Saúde e Bioética da Faculdade Baiana de Direito. Líder do CEBID JUSBIOMED –Grupo de Pesquisa em Bioética, Biodireito e Direito Médico (UNEB/UCSAL).

Citas

ASTONI JÚNIOR, I; IANOTTI, GC. “Ética e medicina preditiva”. Revista Brasileira de Saúde Materno Infantil, 2010, v. 10, suppl 2, p. 377-382. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S1519-38292010000600016 Acesso em: 12 abr 2021.

BARACHO, JFA. “Identidade genética do ser humano: Bioconstituição: Bioética e Direito”. In Revista de Direito Constitucional e Internacional. nº 32, 2000, p. 88-92.

BEZERRA, M. “Pesquisa da USP cria maior banco de dados genéticos da população brasileira”. UOL. Disponível em: https://www.uol.com.br/tilt/noticias/ redacao/2020/09/23/genoma-brasileiros-criam-maior-banco-de-dados-genericos-daamerica-latina.htm. Acesso em 17.abr.2021.

BIONI, BR. Proteção de dados pessoais. A função e os limites do consentimento. 2.ed. Rio de Janeiro: Forense, 2020.

BRAZ, M. “Conhecimento das informações genéticas: benefícios e riscos individuais”. In: EMERICK, MC; MONTENEGRO, KBM; DEGRAVE, W. Novas tecnologias na genética humana: avanços e impactos para a saúde, 2007, p.183-188.

DANCEY, J. E.et al. “The Genetic Basis for Cancer Treatment Decisions”. Cell, 148, 2012, p. 409–420.

DE MORAIS, TCA; MONTEIRO, PS. “Conceitos de vulnerabilidade humana e integridade individual para a bioética”. Revista Bioética, vol. 25, n. 2, p. 311-319. 2017. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1983-80422017252191. Acesso em: 20 jun. 2022.

DIMA, AS. “El impacto del Proyecto Genoma Humano y la discriminación genética: aspectos éticos, sociales y jurídicos”. Revista de Bioética y Derecho, n. 48, 2020. Disponível em: https://revistes.ub.edu/index.php/RBD/article/view/27366. Acesso em 28 jul. 2022.

EMALDI CIRIÓN, A. El consejo genético y sus implicaciones jurídicas. Bilbao-Granada: Cátedra Interuniversitaria, Fundación BBVA-Diputacón y Editorial Comares, 2001.

EMALDI-CIRIÓN, A. “Biotecnologia e medicina individualizada: panorama ético-jurídico”. In: CASABONA, CMR; DE SÁ, MFF (Orgs.). Desafios jurídicos da biotecnologia. Belo Horizonte, Editora Mandamentos, 2007. p.197-212.

EPIFANIO, LES. “Avanços biotecnológicos e meio ambiente: implicações ética e jurídicas da Biossegurança”. In: CASABONA, CMR; QUEIROZ, JF (Orgs.). Biotecnologia e suas implicações ético-jurídicas. Belo Horizonte: Del Rey, 2004.

EPIFANIO, LES. “Segurança dos alimentos transgênicos e proteção constitucional dos direitos dos consumidores”. In: CASABONA, CMR; SÁ, MFF (Orgs.). Desafios Jurídicos da Biotecnologia. Belo Horizonte: Mandamentos, 2007.

FERRER, JJ; ÁLVAREZ, JC. Para fundamentar a bioética. Teorias e paradigmas teóricos na bioética contemporânea. Tradução de Orlando Soares Moreira. São Paulo: Edições Loyola, 2005.

GALLARDO, MV. “Riesgo genético y discriminación”. Revista Derecho y Genoma Humano, n. 33, p. 127-167, 2010. Disponível em: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=3433175 Acesso em: 19 jan. 2021.

GUATTARI, F. As três ecologias. Tradução Maria Cristina F. Bittencourt; Revisão da tradução Suely Rolnik. 21ª edição. Campinas, São Paulo: Papirus, 2012.

HABERMAS, J. O futuro da natureza humana: a caminho de uma eugenia liberal? São Paulo: Martins Fontes, 2004.

HAENDEL, M; CHUTE, C; ROBINSON, P. “Classification, Ontology, and Precision Medicine”. The New England Journal of Medicine, 2018, p. 1452-1462. Disponível em: https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMra1615014 Acesso em: 12 abr. 2021.

HESPANHOL, AP; COUTO, L; MARTINS, C. “A medicina preventiva”. Revista Portuguesa de Medicina Geral e Familiar, v. 24, n. 1, p. 49-64, jan. 2008. Disponível em: https://www.rpmgf.pt/ojs/index.php/rpmgf/article/view/10462/10198. Acesso em: 29 abr. 2021.

LACADENA, JR. “Edición genómica: ciencia y ética”. Revista Iberoamericana de Bioética, n. 3, p. 1-16, 2017. Disponível em: https://revistas.comillas.edu/index.php/bioetica-revista-iberoamericana/article/view/7665. Acesso em 28 jul. 2022.

LI, H et al. “Applications of genome editing technology in the targeted therapy of human diseases: mechanisms, advances and prospects”. Signal Transduction and Targeted Therapy, v. 5, n. 1, jan. 2020. Disponível em: https://doi.org/10.1038/s41392-019-0089-y Acesso em 28 jul. 2022.

LIFSHITZ, A. “La medicina curativa y la medicina preventiva: alcances y limitaciones”. Medicina Interna de México, vol. 30, n°1, jan/fev, 2014. Disponível em: https://www.medigraphic.com/cgi-bin/new/resumen.cgi?IDARTICULO=48339 Acesso em: 12 abr. 2021.

MARFANY, G. “Interrogantes y retos actuales de la edición genética”. Revista de Bioética y Derecho, n. 47, p. 17-31, nov. 2019. Disponível em https://revistes.ub.edu/index.php/RBD/article/view/28551. Acesso em 28 jul. 2022.

MEIRELLES, AT. Neoeugenia e reprodução humana artificial: limites éticos e jurídicos. Salvador: Editora JusPODIVM, 2014.

MEIRELLES, AT; GUINDALINI, R. “Oncogenética e dimensão preditiva do direito à saúde: A relevância da informação genética na prevenção e tratamento do câncer”. In:

MEIRELLES, Ana Thereza et al (Coords.). Direito e Medicina: Interseções Científicas. Genética e Biotecnologia. V.I. Belo Horizonte: Conhecimento, 2020.

MEIRELLES, AT; TRAJANO, T. “A informação genética diagnóstica em procriação sob o argumento do direito à saúde e a preservação da naturalidade do patrimônio genético em face do pressuposto da alteridade”. Revista Jurídica Luso-Brasileira, v. 4, n.4, p. 101-128, 2018. Disponível em: https://www.cidp.pt/revistas/rjlb/2018/4/2018_04_0101_0128.pdf.

MYSZCZUK, AP. MEIRELLES, J. “Biotecnologia, genoma humano e patrimônio comum da humanidade: um olhar a partir da proteção da biodiversidade brasileira”. In: FREIRE DE SÁ, MFF; et. al (coord.). Direito e Medicina: interseções científicas. Genética e Biotecnologia. Volume I. Belo Horizonte: Conhecimento Editora, 2021.

MYSZCZUK, AP. MEIRELLES, J. “Genoma humano, desenvolvimento científico e século XXI: construções de bases interpretativas biojurídicas iluminadas pela obra de Carlos María Romeo Casabona”. Revista da Faculdade Mineira de Direito, v. 23, n. 46, 2020, p. 202-223. Disponível em: http://periodicos.pucminas.br/index.php/Direito/article/view/24705/17464. Acesso em 21 mar. 2022.

NASCIMENTO, S. “Sustentabilidade e memória epigenética: o controle da qualidade ambiental para preservação das características genéticas das gerações futuras”. In: CARMO, V; CHAVES, V; ROCHA, JC (org.). Direito e Sustentabilidade I. Florianópolis: CONPEDI, 2018. Disponível em: http://site.conpedi.org.br/publicacoes/0ds65m46/38nlxj46/k777vM9314NX5825.pdf. Acesso em 25 jul. 2022.

NAVES, B; GOIATÁ, S. “Direitos Humanos, patrimônio genético e dados genéticos humanos: crítica à doutrina dos dados genéticos como interesse difuso”. Revista Bioética y Derecho, n. 40, p. 63-81, 2017. Disponível em: https://revistes.ub.edu/index.php/RBD/article/view/19163/21617. Acesso em 25 jul. 2022.

NAVES, B; FERNANDES, F; NASCIMENTO, S. “Genética e meio ambiente: decorrências éticas e jurídicas da ecogenética”. Revista de Direito Sanitário, v. 18, n. 1, p. 13-36, mar./jun. 2017. Disponível em: https://www.revistas.usp.br/rdisan/article/view/135337. Acesso em 25 jul. 2022.

NISSENBAUM, H. Privacy in Context. Technology, policy and the Integrity of Social Life. Stanford University, 2010. Disponível em: www.jstor.org. Acesso em: 09 abr. 2021.

OMENN, G; ARNO, M; SHARP, R. “Genetics and environment in human health”. In: POST, Stepehn G. (Ed.). Encyclopedia of Bioethics. v. 2. 3ª ed. p. 966-970. New York: Mcmillan Reference USA, 2004.

PENA, SDJ. “Medicina genômica personalizada aqui e agora”. Revista Médica de Minas Gerais, vol.20.3, 2010; p. 329-334. Disponível em: http://rmmg.org/artigo/detalhes/365 Acesso em: 12 abr. 2021.

PINHO, JRR. “Precision Medicine”. Einstein (São Paulo). 2017, v. 15, n. 1, p. 8-10. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S1679-45082017ED4016 Acesso em: 12 abr. 2021.

POTTER, VR. Bioética: ponte para o futuro. São Paulo: Edições Loyola, 2016.

RAMOS, AVGFF. Vida humana: da manipulação genética à neoeugenia. Rio de Janeiro: Lumen Juris, 2015.

REIS, E; NAVES, B. “Epigenetics and environmental bioethics”. Veredas do Direito, v. 13, n. 26, p. 61-80, mai./ago. 2016. Disponível em: http://revista.domhelder.edu.br/index.php/veredas/article/view/863. Acesso em 25 jul. 2022.

RIVAROLI, APS; ALBERNAZ, RM. “O cuidado de si e as três ecologias: problematizando uma formação”. Revista Internacional de Formação de Professores, v. 3, n. 4, p. 192-208, out/dez 2018. Disponível em: https://periodicos.itp.ifsp.edu.br/index.php/RIFP/article/download/887/1027. Acesso em 22 mar. 2022.

ROMEO CASABONA, CM. “Genética e Direito”. In: ROMEO CASABONA, CM. Biotecnologia, Direito e Bioética: perspectivas em Direito Comparado. Belo Horizonte: Del Rey e Puc Minas, 2002.

SÁ, MFF; NAVES, B. Bioética e Biodireito. 5. ed. Indaiatuba-SP: Editora Foco, 2021.

SANTALO, J. “La mejora genética humana en los tiempos del CRISPR/Cas9”. Revista de Bioética y Derecho, n. 47, p. 33-41, nov. 2019. Disponível em: https://doi.org/10.1344/rbd2019.0.28376 Acesso em 28 jul. 2022.

SEPÚLVEDA, DP. “La responsabilidad civil del médico en la medicina curativa”. 2014. Tese (Doutorado em Direito) Departamento de Derecho Privado, Universidade Carlos III de Madrid – Getafe. Orientadora: María José Santos Morón. Disponível em: https://e-archivo.uc3m.es/bitstream/handle/10016/19232/dario_parra_tesis.pdf Acesso em: 12 abr. 2021.

SPAREMBERGER, RF; THIESEN, AB. “O direito de saber a nossa história: identidade genética e dignidade humana na concepção da Bioconstituição”. Revista Direitos Fundamentais & Democracia, v. 7, n. 7, p. 33-65, 2010.

TRAJANO, T; VERDIVAL, R. “Engenharia genética como instrumento de intervenção humana no meio ambiente à luz do antropocentrismo”. Revista Jurídica Luso-Brasileira, v. 7, n.5, p. 2225-2252, 2021. Disponível em: https://www.cidp.pt/revistas/rjlb/2021/5/2021_05_2225_2252.pdf.

UNESCO. Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos. Trata das questões éticas relacionadas à medicina, às ciências da vida e às tecnologias associadas quando aplicadas aos seres humanos, levando em conta suas dimensões sociais, legais e ambientais. Cátedra UNESCO de Bioética da UnB. 2005. Disponível em: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/declaracao_univ_bioetica_dir_hum.pdf Acesso em: 12 abr. 2022.

URNOV, F et al. “Genome editing with engineered zinc finger nucleases”. Nature Reviews Genetics, 11, p. 636-646, set. 2010. Disponível em: https://doi.org/10.1038/nrg2842 Acesso em 28 jul. 2022.

YEHUDA, R et al. “Holocaust exposure induced intergenerational effects on FKBP5 methylation”. Biological Psychiatry, v. 80, p. 372-380, 2015. Disponível em: https://doi.org/10.1016/j.biopsych.2015.08.005. Acesso em 25 jul. 2022.

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Publicado

2022-12-28

Cómo citar

Trajano, T., Lage, C., Verdival, R. y Meirelles, A. T. (2022) «Preserving the integrity of genetic heritage in the face of new therapeutic options: bio-legal considerations on genetic editing», Cadernos de Dereito Actual, (19), pp. 75–90. Disponible en: https://cadernosdedereitoactual.es/ojs/index.php/cadernos/article/view/850 (Accedido: 30 enero 2023).